Was Sali durch das Leben trägt

«Lila, rosa, grün», lauten Salis Anweisungen an ihre Schwester. Die Mädchen spielen mit Steckbauteilen. Das gleiche himmelblaue Shirt, die passenden Shorts, die dunklen Haare  hochgebunden. Hier an Salis Lieblingsplatz – dem Tisch im Wohnzimmer  – gleichen sich die Mädchen aufs Haar. Nichts deutet darauf hin, dass Salis Beine sie nicht tragen.

Sali hat spinale Muskelatrophie (SMA), eine seltene Erkrankung, die zu Muskelschwund, Lähmungen und verminderter  Muskelspannung führt. Statistisch gesehen ist einer von 10 000 Menschen betroffen. Dem Krankheitsbild entsprechend kann Sali frei sitzen, aber nicht laufen.

«Alle sind Dickköpfe»

 «Sali ist unsere kleine Königin, sie steht im Mittelpunkt und alle kümmern sich um sie», erzählt Mutter Iman. Will sie sich fortbewegen, ist das Mädchen auf Hilfe oder ihren Rollstuhl angewiesen. Um ins Haus zu kommen, muss die Siebenjährige getragen werden. Die ganze Familie bemüht sich aber, dass Sali so normal wie möglich aufwächst. Sie geht in die Schule und spielt gerne draussen mit ihren Cousinen und Cousins. «Wenn sie etwas nervt, beschwert sie sich.» Damit komme sie «ganz nach dem Rest der Familie, denn alle hier sind Dickköpfe.» Keines von Salis jüngeren Geschwistern Siwar (6), Sila (4) und Gheena (2) hat von den Eltern das mutierte Gen geerbt, das für SMA antwortlich ist. «Gott hat mich so gemacht», sagt Sali selbstbewusst, und mit diesem Satz beendet sie jede Diskussion über ihre Krankheit.

Drei Lungenentzündungen

Als Sali etwa zehn Monate alt war, wollte sie laufen lernen, aber es ging nicht. Damit begann für die Familie aus dem abgelegenen Ort Dura südwestlich von Hebron eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Erst ein Gentest brachte die Diagnose SMA, mit der sich die Familie 2020 an das Kinderspital in Bethlehem wandte. Seither wurde Sali drei Mal hier aufgenommen – immer wegen einer Lungenentzündung, was bei SMA häufig vorkommt.

Während Sali stationär behandelt wird, übernachtet auch ihre Mutter im Spital. Sie will ihre Tochter nicht allein lassen und muntert Sali auf, wenn eine Blutentnahme ansteht, oder begleitet sie ins Spielzimmer. Oft unterhält sich Iman mit der Sozialarbeiterin Hiba Sa’di, die auch schon auf Hausbesuch bei Salis Familie war.

Immer geht es darum, wie man die Lebensumstände von Sali verbessern kann, was ihr guttut. Ein einfacher, aber wichtiger Ratschlag: regelmässige Lungenphysiotherapie. Daher hat Iman im Kinderspital gelernt, wie sie zu Hause durch Physiotherapie und Atemübungen die Lunge ihrer Tochter stärken kann.